发布 罕见病类特医食品领域最新研究发布填补国内研究空白
2025年2月28日下午，由上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所、上海市罕见病质量控制中心、上海市儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊治中心、北京病痛挑战公益基金会等多家单位联合主办的在上海新华医院圆满举行。活动吸引了来自政府机构、医疗机构、科研单位、公益组织和患者组织的多方代表参与，共同探讨罕见病特医食品应用与展望和罕见病诊疗创新。
活动伊始，乐鱼leyu网页上海交通大学医学院附属新华医院副院长李劲松、国家食品安全风险评估中心纪委书记徐娇等领导分别致辞，强调我国罕见病防治工作和罕见病特医食品应用的重要性，并呼吁社会各界加强合作，在罕见病特医食品方面加大投入力度。
致辞环节结束后，李晓瑜处长、徐娇书记、蔡威所长、李劲松副院长、邱文娟教授、孙荣甲副秘书长、马立女士等嘉宾共同为“上海交通大学医学院附属新华医院罕见病综合服务空间”揭牌。这一空间的建立，将进一步推进罕见病儿童友好病房建设，推进患者营养管理和心理支持，彰显上海新华医院人文关怀和综合性医院的公益担当。
作为活动核心环节，徐娇书记、李晓瑜处长、梁栋主任、蔡威所长、李劲松副院长、邱文娟教授、董咚研究员、孙荣甲副秘书长、马立女士、刘英娜女士共同发布《2025年罕见病类特殊医学用途配方食品：基于真实世界数据的应用现状与未来展望研究》。香港中文大学深圳研究院研究员董咚教授详细介绍了项目设计与研究背景，上海交通大学医学院附属新华医院、上海市儿科医学研究所邱文娟教授解读了研究成果。该呈现了近年来我国特医食品相关政策的快速进展，填补了罕见病特医食品真实世界研究空白，提出了罕见病患者在特医食品和营养管理中的七大未满足需求和六个罕见病特医食品未来发展方向。
下午的培训环节聚焦罕见病诊疗实践，来自上海新华医院、复旦大学附属儿科医院等机构的专家围绕ANCA相关性血管炎、进行性肌营养不良、遗传性高脂血症、转甲状腺素蛋白淀粉样变心肌病、Gitelman综合征等疾病展开专题授课。上海交通大学医学院附属新华医院邱文娟教授和林芙君教授担任学术主持。
本次活动由北京病痛挑战公益基金会等社会力量共同参与、支持，凸显“政-医-研-企-社”协同创新的重要性。罕见病的营养管理和诊疗工作需要全社会持续投入，上海新华医院李劲松副院长提到：“我们将继续加强与国内外科研机构、医疗机构以及公益组织的合作交流，不断探索创新，提升我们的诊疗水平和服务能力，为罕见病患者撑起一片希望的天空。”